■ सुनिलकुमार साह

के हो डाउन सिन्ड्रोम ?

डाइजोमी २१ को नाउँबाट चिनिएको एक किसिमको शारीरिक अस्वस्थता हो डाउन सिन्ड्रोम । डाउन सिन्ड्रोम भएको बच्चा सामान्य बच्चाभन्दा बेग्लै बनोट भएको हुन्छ । क्रोमोजोम २१ को तेस्रो प्रतिलिपिको सबै वा कुनै पनि हिस्साको उपस्थितिको कारणबाट हुने हो । यसमा खासगरी शारीरिक बनोटमा फरक हुनु हो । डाउन सिन्ड्रोम भएको बच्चाको शारीरिक विकासमा ढिलोपना, फरक अनुहार र बौद्धिक क्षमता कम भएको हुन्छ भने मानसिक अवस्था कमजोर हुन्छ । जब कि एक सामान्य व्यक्तिमा ४६ क्रोमोजोम हुन्छ भने डाउन सिन्ड्रोम भएको बच्चामा ४७ क्रोमोजोम हुन्छ । सामान्यतया मानव शरीरमा २३ जोडी क्रोमोजोम हुनुपर्ने हो । यस्ता किसिमका बच्चाहरू वर्षमा आठ सयमा एक बच्चा मात्र हुन्छ । यस्ता किसिमका बच्चालाई रेखदेख, स्याहार र पारिवारिक वातावरण राम्रो भएमा यिनीहरूको आयु ५५ देखि ६५ वर्षसम्मको हुने अनुमान गरिएको छ ।

यससम्बन्धी अनुसन्धान :

सन् १८३८ मा एक ब्रिटिस नागरिक जिन एटिऐन डोमिनिक एस्कोलोल नाउँ गरेका वैज्ञानिकले क्रोमोजोमबारे पहिलोपटक वर्णन गरेका थिए भने सन् १८४६ मा अर्का एक वैज्ञानिक एडोआर्ड सेगइनले यससम्बन्धी रिसर्च गरेर थप जानकारी हासिल गरे । तर, ब्रिटिस नागरिक डा. जा लैगनडानले स्वयम्को नाममा यसको नाम राखे भने सन् १८६६ मा सिन्ड्रोमसम्बन्धी पूर्ण वर्णन गरेका थिए ।

विशेषता :

डाउन सिन्ड्रोमबाट पीडित बच्चाको अनुहार खास गरेर मंगोलियनजस्तो देखिन्छ भने आँखा आल्मन्ड (बदाम) जस्तो हुनु, नाक चेप्टो हुनु, आँखाको नानी तेर्साे, मुख सानो, जिब्रो सधैँ बाहिर निकालिरहने, कानको तल्लो भाग जोडिएको र सानो आकारको हुन्छ भने घाँटी छोटो र मोटो हुनु, खुट्टाको बुढीऔँलाको बीचमा फराकिलो हुन्छ जसलाई सैन्डल गैप भनिन्छ । हेर्दा औसतमा उचाइ कम हुनु हो भने बौद्धिक तथा शारीरिक विकासमा पछौटेपना देखिनु हो ।

डाउन सिन्ड्रोमको प्रकार :

खास गरेर डाउन सिन्ड्रोम तीन प्रकारका हुन्छन्–
१. ट्राइजोमिन २१
२. ट्रान्सलोकेसन
३. मोसाइसिजन

लक्षण :

यसका लक्षणमा मुटुमा समस्या देखिनु र प्वाल हुनु हो । शारीरिक विकासमा कमी, हाइपोटोनिया, घाँटीको पछाडिको भाग बढ्नु, टाउको चौडा हुनु, जिब्रो ठूलो हुनु, नाक मोटो र चेप्टो हुनु, आँखा, कान र नाकमा समस्या देखिनु र थाइराइड हुनु हो ।

उपचार :

डाउन सिन्ड्रोम एक शारीरिक अस्वस्थता हो जसको कुनै खासै क्लिनिकल उपचार नभए पनि यसलाई बिमारी पनि भन्न मिल्दैन । जसकारण यसको कुनै औषधि पनि आजसम्म पत्तो लागेको छैन । यस्ता बच्चाहरूलाई विभिन्न प्रकारका शारीरिक एक्सरसाइज दिनुपर्ने हुन्छ । जन्मनेबित्तिकै सकारात्मक सोच राख्नु आवश्यक देखिन्छ । यसलाई मेडिकल साइन्समा इन्टरभेन्सन अर्थात् शीघ्र सकारात्मक हस्तदेय पनि भन्ने गरेको पाइन्छ । यस्तो अवस्थामा विभिन्न थेरापीको आवश्यकता देखिन्छ । जसमा फिजिकल थेरापी, स्पिच थेरापी र अकुपन्चर थेरापी अति आवश्यक मानिएको छ ।

यसबारे बेसिक लर्निङ पनि दिनुपर्छ भने घरपरिवार, आमाबाबु, समाज र सरकारको समेत यससम्बन्धी सकारात्मक सोच अपनाउनुपर्ने हुन्छ । उचित हेरचाहको व्यवस्था वातावरण, जीवनयापन र खानपानमा विशेष ध्यान दिनुपर्ने देखिन्छ । विकसित वा अल्पविकसित मुलुकहरूमा यससम्बन्धी जनचेतनाको कमी, सकारात्मक सोचको कमी देखिएको छ । समाज, सरकार र सङ्घ–संस्थाहरूले सकारात्मक सोच राख्नुको साथै जनचेतनामूलक कार्यक्रम राख्दा समाजमा यसको प्रभाव बेग्लै पर्ने हुन्छ । धेरैजसो विकसित मुलुकमा जनचेतनाकै कारण यस्ता किसिमका बच्चाहरू आजको दिनमा विभिन्न सामाजिक क्रियाकलाप जस्तै नाचगान, फेसन डिजाइनिङ, मोडलिङबाट आफ्नो अलग पहिचान बनाउनुका साथै स्वावलम्बी भई जीवनयापन गरिरहेका छन् ।

नेपालमा डाउन सिन्ड्रोम :

यससम्बन्धी आजसम्म नेपालमा सरकारी वा गैरसरकारीस्तरमा कुनै किसिमको अनुसन्धान, खोजतलास वा सोधपुछ गरिएको नभए तापनि अमेरिकाका मार्च अफ डाइन नामक संस्थाले २०१२ मा यहाँ आएर यससम्बन्धी खोजतलास गर्दा प्रत्येक एक हजारमा ७३ बच्चा फेला परेका थिए । समष्टिगत रूपमा हेर्दाखेरि त्यसताका अधिराज्यभरि १५३३ बच्चा डाउन सिन्ड्रोमबाट पीडित देखिएको भए पनि हालसम्म यसको सङ्ख्या कति हो यकिनका साथ भन्न सकिन्न ।

जनचेतनाको अभाव :

पारिवारिक र सामाजिक तवरबाट यस्ता किसिमको बच्चालाई हेप्ने प्रवृत्ति छ भने उचित परामर्श र शिक्षाको अभावको कारण हेरचाहमा पक्षपात गर्ने गरिन्छ । यस्तै, घर–परिवारमा सकारात्मक सोचाइ, उचित र समान शिक्षाको व्यवस्था, सकारात्मक वातावरण, खानपानमा समानता हुनु अति आवश्यक देखिन्छ । उदाहरणका लागि संविधानसभा सदस्य रहिसकेकी गायत्री साह नामक एक महिलाले आफूले जन्माएको बच्चा डाउन सिन्ड्रोमबाट पीडित देख्दा साराका सारा दोष अस्पताललाई थुपार्नुका साथै काठमाडौंको भैंसेपाटीस्थित मेडिसिटी अस्पतालको शय्यामा छाडेर भागिन् । तर, पछि अस्पतालको सुझबुझका कारण ती बच्चाले सही स्याहारसुसार पाउनुका साथै आमा गायत्रीलाई कानूनको कठघरामा उभ्याइयो । देश र समाजका लागि यो एउटा गतिलो उदाहरण बनेको छ । त्यसैले यस्ता किसिमका बच्चालाई हेपाहा दृष्टिकोणले होइन तिनको भविष्यलाई ध्यानमा राखी सकारात्मक सोचका साथ हामीले हुर्कायौँ भने ती बच्चा भोलिका दिनमा देशको भविष्य बन्न पनि सक्छन् ।

(लेखक डाउन सिन्ड्रोमपीडित बालिकाका बाबु हुन् ।)